“La princesa sin palabras”

Hoy el post es muy especial, os voy a contar la historia de una niña especial y a la vez igual que todas las niñas, la historia me toca de cerca y me toca el corazón, porque la historia es de mi sobrina Martita que padece una enfermedad (rara) llamada síndrome de rett.

Os voy a contar una historia triste y dura y a la vez bonita, como todo lo que pasa en la vida.
Marta nació bien y todo parecía normal en ella, hasta que llegó el día en que tenia que empezar a caminar, a hablar  pero tardaba algo más de lo normal, nadie queríamos pensar ni mucho menos imaginar nada malo, solo que tardaría un poquito más, sus padres como es normal si lo notaban, sabían que algo no iba bien, los padres sabemos cosas. A los dos años le diagnosticaron la enfermedad.
Esta enfermedad que afecta mayormente a niñas, les impide hablar, caminar, valerse por si mismas, comunicarse, utilizar las manos…
Y yo tal vez no sepa explicarlo muy bien, el origen, las causas, explicar la mutación genética, son de esas cosas que se nos escapan, difíciles de explicar y de entender (y que sería mejor no tener que entender nunca) pero la he visto crecer estos 5 años, he visto como camina cuando no se esperaba que lo hiciera y reirse como nadie, eso sí que es reirse, ella tiene la MEJOR sonrisa que exite, de verdad.


Podéis leer un poco más sobre los que escibió su madre AQUI.  Y en ESTE otro post de la autora del libro.
Mañana día 17 se presenta un cuento precioso escrito por Cruz Cantalapiedra e ilustrado por Víctor Ortego, en la librería Lé, os lo recomiendo como regalo de Navidad, sobre todo dedicado a los niños para que entiendan que Marta o cualquier niño con cualquier cosa fuera de lo común no es tan diferente, que le gusta ver los dibujos, la música y estar con otros niños, como a todos!
Gonzalo adora a su prima, desde el primer momento, sin decirle nada y con lo pequeño que es, él entendió que ella era especial y siempre se pone a su lado le coge la mano y cuando está jugando de vez en cuando se para y se acerca a besarla, a veces si tira encima de ella para jugar, para que le haga cosquillas, los niños tienen ese mágia.

Está editado por Babidi-bú (en tapa dura) y se puede comprar (12,95 €) en su tienda online, en Amazon, en La Casa del Libro, en la Fnac, además de en librerías.
El dinero irá a la asociación contra el síndrome de rett, para la lucha, la divulgación e investigación de la enfermedad.

(Por favor, no dejemos que acontecimientos que están suceciendo estos días de desalmados impida que colaboremos por una una buena causa).

Os doy las gracias por adelantado porque se que muchas compraréis el libro.

Entre todos conseguiremos apoyo para que se pueda seguir investigando y un día encontrar la cura. Gracias!

 

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1 comentario

  • 18 diciembre 2016

    Hola, Mónica:
    Conocí el síndrome de rett el año pasado de la mano de María y su familia y gracias al documental Línea de meta. Lo que me quedó claro es que las niñas con rett son muy muy especiales y sus familias superhéroes. Os dejo el enlace del documental:
    http://www.lineademetaeldocumental.com/

    Un besito